脊髓小腦性共濟失調(diào)，這是一種十萬分之一概率的罕見病，又被稱為企鵝病，到目前為止，全世界沒有任何的藥物和治療手段。這種病最殘忍的地方，就是會慢慢剝奪患者的運動能力、語言能力，甚至是呼吸能力。好在針對性的藥物研究，國內(nèi)外都還在推進當中，但患者必須在承受病痛的同時，每天進行康復治療，以維持身體機能，等待特效藥的問世。在上海市第八人民醫(yī)院康復科，就有這樣一群患者，一邊用堅強的毅力與病魔斗爭，一邊期盼著曙光的降臨。

“你這里有感覺嗎？”

躺在病床上正在接受中醫(yī)康復治療的是沈琳，6年前被確診為脊髓小腦性共濟失調(diào)。生病前，她正打算出國深造，開啟美好人生，然而，一張診斷書突然擊碎了所有的夢想。一開始，沈琳不能接受現(xiàn)實，對媽媽都隱瞞了很久，整日哭泣，自暴自棄。是媽媽的愛讓她重新燃起了與病魔抗爭的斗志。

“我感覺她就是太孝順了，什么事都不跟我說，包括病情，一年以后才跟我說的，別人小孩早就到父母面前哇啦哇啦哭了，她沒有，她很怕我傷心，我有時候想起這些事，就心疼得不得了。”說到此處，沈琳媽媽不由地哽咽了起來。

“自從我生病以后，我媽就對我像變了一個人，她會像哄小孩一樣哄著我，經(jīng)常跟我說‘我愛你’，我就覺得至少這世上還是有人愛我的，人間可能不是那么不值得，然后我就開始想要面對人生，面對病情的心態(tài)也開始轉(zhuǎn)變。”沈琳感慨道。

從2020年開始，為了防止肌肉萎縮，改善協(xié)調(diào)、平衡能力，在媽媽的陪伴下，沈琳開始去醫(yī)院做復健。近期，母女倆來到上海接受進一步的康復治療。在上海市第六人民醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科進行基因檢測明確診斷并接受相關藥物治療后，她們又來到與其聯(lián)合組成跨學科診療團隊的上海市第八人民醫(yī)院康復科，接受醫(yī)師和治療師針對性的功能訓練。比如這種經(jīng)顱磁刺激的神經(jīng)調(diào)控治療，它能改善患者的運動、言語、吞咽等功能。

“人成一個三角，支撐住。好，現(xiàn)在把右腳往前送，穩(wěn)住。”

經(jīng)過一個療程的康復治療，沈琳的步態(tài)穩(wěn)定性、平衡和協(xié)調(diào)功能都有明顯改善。入院時拄著拐杖也行走得十分困難，如今她又可以緩慢地自主行走了。

上海市第八人民醫(yī)院康復醫(yī)學科主任沈潔透露了沈琳的康復情況：“她的平衡得到了很明顯的改善，現(xiàn)在兩只腳并攏站立的話，一般不會倒，之前是做不到這個動作的。包括她的肢體疼痛也得到了改善。我們還給她做了吞咽功能的訓練，目前來說她也覺得這一方面得到了很好的改善。等下個階段我們重新評估，再確定一個小目標，然后再進行訓練。希望通過訓練，她能夠重新走起來。”

眼見自己康復治療卓有成效，沈琳看到了更多的希望。她計劃進行進一步的康復訓練，以維持肌體細胞的活力，期盼特效藥早日問世。