有多少人還記得2011年上映的電影《最愛》，郭富城和章子怡合作演繹了艾滋病患者的生死戀情。

電影中的故事發(fā)生在陜北的農(nóng)村中，村里很多人因為賣血感染了艾滋病，男女主人公初相識后，發(fā)生了很多故事，兩人同病相憐、感情升華，直到最后生死相依、不離不棄。

電影的故事讓人們唏噓，那個年代偏遠山村的人們知識匱乏，卻也有著最淳樸真摯的感情。

可這不僅僅只是電影，近年來，隨著國家對大眾醫(yī)療衛(wèi)生知識的普及，意外感染艾滋病的患者數(shù)量日趨減少。

但17年前，有一位即將為人母的姑娘，卻因為醫(yī)療事故不幸感染艾滋病。

這17年來，她堅持寫日記，記錄自己一家在疾病的陰影下生活的點點滴滴。

盡管她身處“寒冬”，但是“心若向陽，何懼憂傷”。

（小雪背著兒子）

因輸血身患艾滋病，再懷孕是喜是愁

1995年，新婚一年的小雪和丈夫劉杰生下了他們愛情的結(jié)晶。

本來兩人沉浸在即將成為人父人母的喜悅之中，但是在剖腹產(chǎn)的過程中出現(xiàn)了意外。

小雪剖腹產(chǎn)大出血，好在醫(yī)院搶救及時，小雪還接受了輸血，最終逢兇化吉。

可誰也沒想到，在老家醫(yī)院接受的這次搶救輸血，徹底改寫了他們一家的命運，而小雪和丈夫?qū)τ诩磳⒌絹淼牟恍乙粺o所知。

（小雪拍攝：細雨中的梧桐）

2000年1月，劉杰的工作漸漸有了起色，夫妻倆的辛苦打拼看到了希望。

于是，小雪和劉杰夫妻倆帶著女兒來到上海安家。

剛到上海不久，小雪就發(fā)現(xiàn)自己的身體出現(xiàn)了狀況，經(jīng)常會感冒，而且不容易恢復(fù)、經(jīng)常疲憊。

除此之外，身體不同部位經(jīng)常會有不明情況的炎癥出現(xiàn)。

起初，小雪以為是工作太忙導(dǎo)致的亞健康狀態(tài)，并沒有在意，可是漸漸的，小雪的體重開始不明原因的下降。

正當(dāng)小雪對自己的健康問題擔(dān)憂時，丈夫劉杰的身體也出現(xiàn)了狀況。

劉杰的狀況并沒有小雪那么嚴重，只有經(jīng)常性腹瀉，多次看了醫(yī)生吃了藥，可是就是不見好轉(zhuǎn)。

倆夫妻被各種疾病拖累的身心俱疲，令他們沒想到的是，接下來發(fā)生的事情更如晴天霹靂。

（小雪拍攝：向日葵）

2005年初，小雪的腹部漸漸地大了起來，因為她一直患有肝腹水，就沒有在意。

直到7月20日，小雪似乎感覺到了胎動，這才對腹部的隆起引起了重視。

小雪請了一天假到醫(yī)院進行檢查，卻被告知是懷上了二胎。

但是，夫妻兩人本來工作就忙，身體健康狀態(tài)也不好，于是就預(yù)約了引產(chǎn)手術(shù)。

“做完引產(chǎn)前的檢查，醫(yī)生告訴我感染了艾滋病。這猶如晴天霹靂，我當(dāng)時崩潰了，更加堅定不能要這個孩子。”

雖然這是一個噩耗，但是小雪強迫自己快速冷靜下來，先回家與丈夫商量對策。

經(jīng)過冷靜的分析，只有十年前，小雪剖腹產(chǎn)輸血是唯一的感染途徑。

于是第二天，劉杰也到醫(yī)院進行檢查，最終結(jié)果也是感染了艾滋病病毒。

這一下無疑是天塌地陷，原本的幸福蕩然無存。

8月，小雪住進了醫(yī)院，獨自一人懷著絕望的心情等待引產(chǎn)手術(shù)。

盡管小雪并不想要這個孩子，但是因為身體患有多種疾病，并不適合做引產(chǎn)手術(shù)。

（小雪拍攝：墻角的曼珠沙華）

在等待手術(shù)的時候，上海市公共衛(wèi)生中心聯(lián)系到了小雪，愿意幫助小雪通過HIV母嬰阻斷方式生下孩子。

因為醫(yī)療事故造成的悲劇，使得小雪面對醫(yī)療安全有了很大的不信任感。

“但是，我還是相信上海的醫(yī)療水平。”于是，在10月26日，小雪回到了上海，住進了上海市公共衛(wèi)生中心，開始接受母嬰阻斷的相關(guān)治療。

這次懷孕究竟是好是壞，誰也不知道，小雪和劉杰面對迷茫的未來艱難地前行著。

（小雪拍攝：小雪種植的多肉）

十年夫妻不離不棄，丈夫也身患絕癥

2005年11月，時間過得飛快，一轉(zhuǎn)眼來到了小雪懷孕的39周后的第4天。

為降低孩子的感染幾率，上海市公共衛(wèi)生中心的醫(yī)護人員為小雪剖腹產(chǎn)生下一個男孩，這樣的生產(chǎn)方式能降低新生兒感染艾滋病的風(fēng)險。

這個孩子出生時5斤3兩，看起來十分健康。

可是，是否真的健康還是一個未知數(shù)。

出生后，這個孩子就要口服抗病毒的藥物來進行治療，至少3個月到半年進行一次艾滋病病毒檢測，滿18個月才能最終確定是否感染。

可是，這個新生兒的降臨并沒有給這個家庭帶來任何歡樂。

聽到孩子的第一聲哭聲，小雪的表情并沒有驚喜和感動，她的眼神和態(tài)度都很復(fù)雜，只問了一句：“孩子是不是畸胎？”

而劉杰每天忙碌于賺錢和自己的治療，甚至都沒來得及給孩子起名字。

“當(dāng)年生女兒的時候，起了很多名字，我們還有備用的名字。”

回憶中的小雪滿眼淚光，“當(dāng)年是叫‘躍躍’，可是杰說：‘躍的右邊是夭折的夭’，所以，這個小家伙的名字就改成了西西。”

（小雪拍攝：秋日美景）

在這艱難的歲月里，總是有一些事情是值得慶祝的，小西西的身體一直很好，每次的檢測結(jié)果都很理想。

小雪和劉杰向父母坦白了病情，老人雖然心疼子女的遭遇，但是依然堅強地鼓勵孩子積極治療，并承諾無論如何都會照顧孫子孫女。

2006年，夫妻倆以“劉杰小雪艾滋臨終日記”為名申請了博客，記錄生活中的點點滴滴。

在一切都變好時，最怕的事情也悄然降臨，劉杰被確診患上卡波西瘤。

這是惡性腫瘤，這個腫瘤是艾滋病的病發(fā)癥狀，兩年內(nèi)的病死率非常高。

但是，劉杰滿不在乎，也毅然決然地拒絕了化療以及后續(xù)治療，劉杰總說：“生命不息，戰(zhàn)斗不止是我的原則。”

而小雪卻不得不因為身體原因停止了工作。

（西西一周歲生日）

2007年的“六一”前夕，小西西的血檢結(jié)果出來了，他并沒有感染艾滋病病毒，成為上海首例艾滋母嬰阻斷成功下誕生的健康嬰兒。

盡管糟心事很多，但是這卻是個天大的好消息，小西西可以平安快樂地長大。

大女兒也以優(yōu)異的成績考上了重點中學(xué)，小西西開始學(xué)習(xí)走路、開始咿呀學(xué)語，小雪和劉杰也成功地辦理了低保。

閑暇時，一家人也會出游，小雪說：“孩子是我們唯一的精神支柱，希望他們快快長大，健康、快樂。”

時間一點一滴地過去，“死神”好像忘記了劉杰。

雖然在2009年就出現(xiàn)了嚴重的耐藥反應(yīng)，但是劉杰還是堅持著他“生命不息，戰(zhàn)斗不止”的精神，肩負著家庭的重擔(dān)。

小雪的身體有了些許好轉(zhuǎn)，也找了個工作貼補家用。

小雪在日記中寫下：

“我們像普通人一樣的生活，我會自己去逛街買衣服，也會陪伴孩子去郊游，雖然體力大不如前，但還是可以給家人和孩子滿滿的愛。”

（小雪和西西切蛋糕）

2011年，小雪和劉杰把病情告訴了大女兒，希望他能體會父母的不幸和苦難，在生活中能夠有所擔(dān)當(dāng)，還能科學(xué)地認識這個疾病，正確地面對死亡。

盡管這對于一個高中生來說有殘忍，但是，大女兒很是懂事，主動承擔(dān)了很多家庭生活的責(zé)任。

她會主動照顧重病在床的爸爸，還主動承擔(dān)了去醫(yī)院拿藥的任務(wù)。

2013年，劉杰還患上了帕金森，盡管他已經(jīng)骨瘦如柴，還在堅持用他的方式向孩子和家人表達愛、傳遞不屈不撓的精神。

（小雪給家人做的早餐）

女兒考入211大學(xué)，母親患病后離世

2014年，小雪和劉杰從確診患上艾滋病已經(jīng)過去10個年頭了，上帝好像為他們關(guān)上了通往天堂的門，夫妻倆還在“健康的”的活著。

小雪常說：“僅僅是活著，看著孩子們健康快樂地長大，都是一種恩賜。雖然每天都要吃藥，但是我?guī)缀醵纪俗约菏莻€病人，因為吃藥已經(jīng)習(xí)以為常了。”

夫妻倆的狀態(tài)很是忘我、安逸、自在，也許就是因為這樣上天也格外眷顧他們吧。

（西西的訂閱雜志）

除此之外，這一年家里還迎來了一件大事，女兒高考。

雖然最后一年的沖刺，女兒顯得狀態(tài)平平，但是依舊考到了一所211高校的工科專業(yè)，這離不開劉杰和小雪給女兒的鼓勵和支持。

“我更要謝謝她，因為她讓我總是有無限的期待，讓我覺著堅守生命很有意義。”

因為孩子，劉杰總是有個盼頭，夫妻倆也有了更多的期待，想要看到女兒畢業(yè)找工作，想要看到兒子上大學(xué)……

（小雪陪西西做實驗）

2016年，時光了無痕。

劉杰的病情進展得很快，這一年里，他已經(jīng)不能睡一個完整的覺，連翻身都需要依靠小雪來完成。

但是劉杰的心態(tài)依舊很樂觀，總是說：“一切隨緣吧！”

其實，夫妻倆都很清楚，除了隨緣什么都做不了。

兩人的疾病給孩子們成長帶來的影響無可避免，連父母病重都無法在床前盡孝。

這一年，小雪的母親因病去世，這一巨變更叫讓小雪感嘆生命無常，更多的應(yīng)該也有為人子女的內(nèi)疚吧。

（小雪拍攝：給西西慶祝生日）

2017年，這是母親離世后，小雪獨自照顧家庭的第一年。

往年有母親的幫襯，一切過得還算可以。

這一年，劉杰的情況越加嚴重，帕金森使他雙腿雙腳的神經(jīng)已經(jīng)麻木，并且雙腿已經(jīng)不能動彈了。

他再難以堅持在電腦前繼續(xù)工作，不得已徹底放棄了多年所學(xué)的專業(yè)和賺錢養(yǎng)家的機會。

只剩小雪一人照顧家里人的飲食起居、清潔衛(wèi)生，還要賺錢養(yǎng)家。

雖然辛苦，但是小雪還是想，“再堅持一下，結(jié)局雖然不會改寫，但是我還想再向前走！”

（小雪的枕邊書）

兒子升入重點高中，一家人向陽而生

2018年，小雪每天早起送西西上學(xué)后，再去上班，平凡的日子一天一天過去，盡管艱難，但是依舊在努力向前。

劉杰已經(jīng)完全不能生活自理了，午休時候，小雪要趕回家照顧劉杰吃過午飯后再返回公司。

晚上再回家給家人做晚飯，收拾屋子，幫助劉杰鍛煉身體。

“盡管生活很累，但是我也不會讓家務(wù)占據(jù)我的全部。”

這樣的小雪已經(jīng)不能用單純的堅強形容了，她依舊會利用閑暇時間看書、學(xué)習(xí)、攝影、享受生活。

（小雪拍攝：周末的菜肴）

2019年，小雪的女兒已經(jīng)離開校園一年半了，找準了人生方向的孩子準備自主創(chuàng)業(yè)，也算初有小成。

西西也是上初二的大男孩了，小雪經(jīng)常會跟兒子談心，關(guān)于學(xué)業(yè)、健康、感情。

可是西西總是會說：“媽媽，你說的這些我都懂，你不要多想。”

女兒也會大包大攬地說：“弟弟想買什么書都告訴我，我來買。”

孩子們的成長是讓小雪和劉杰最高興的，而有小雪陪伴的劉杰也很慶幸，“我的第一次生命是媽媽給的，第二次就是小雪給的。”

這樣相扶相攜的夫妻感情怎能讓人不動容。

（小雪做的蔥花餅）

2020年，這不平凡的一年，讓所有人都經(jīng)歷了一場特殊的疫情風(fēng)雨。

這是西西中學(xué)階段的最后一年，在家上網(wǎng)課直到5月6日才返回學(xué)校。

小雪和劉杰的一雙兒女漸漸地都已經(jīng)離開了父母的羽翼，開始了自己的生活，小雪就把更多的心思放在劉杰身上。

有一次午休回家，發(fā)現(xiàn)劉杰摔倒在浴室，小雪顧不上腰疼，沒換鞋就去扶丈夫。

看到無助的丈夫，小雪堅定地想要辭職在家照顧丈夫。

可是因為無人接替工作，最后與老板達成協(xié)議，只上半天班。

（小雪制作的面食）

2021年，小雪與劉杰又一次攜手走過了一年，這是兩人患上艾滋病的第十七年了，曾經(jīng)的奢望正在一點一滴的變成現(xiàn)實。

西西順利的升入了區(qū)重點高中，這是全家的大喜事。

劉杰除了獨立走路，其他的很多事情已經(jīng)不能自己來完成了，盡管如此，他仍然風(fēng)雨無阻的晨練一小時。

小雪還在堅持半天上班、半天陪伴孩子和劉杰，雖然有時頭痛、有時胃痛，但這些病痛無關(guān)緊要。

一家人還在風(fēng)雨兼程的走著，雖然艱辛，但是勇往直前。小雪總是說：“希望我和杰能一直相伴著走下去。”

（小雪拍攝：丈夫的背影）

結(jié)語

2022年的開年十分不平凡，沉寂了近三年的疫情再次全國性發(fā)生，每個人都為新一輪的抗疫做著自己的貢獻。

疫情居家期間，有的人休息、有的人充電、也有的人會感慨生活的不易……

可是，在生死面前，其他的都只是擦傷，沒照顧過重病的親人，我們總會覺得自己生活的艱難，動不動就把“郁悶”掛在嘴邊。

小雪和劉杰尚在掙扎向前，努力過好自己的日子，拼盡全力地活出精彩。這種毅力和精神是值得我們學(xué)習(xí)的，也衷心地祝福他們能繼續(xù)向前走下去！

參考資料：

[1]作者:小雪,澎湃新聞記者:陳斯斯整理,上海“艾滋夫婦”第17年：一直向前吧，心若向陽，無懼憂傷（報道）澎湃新聞，2021年12月01日。

[2]作者:小雪,澎湃新聞記者:陳斯斯整理,“艾滋夫婦”相守13年：丈夫病重孩子長大，想把日子過成詩（報道）澎湃新聞，2017年12月01日。

[3]作者:小雪,澎湃新聞記者:陳斯斯整理,上海“艾滋夫婦”第14年：我挺佩服自己的，活著得生機盎然（報道）澎湃新聞，2018年12月01日。

[4]記者:李穎,2005年：意外懷孕并發(fā)現(xiàn)感染HIV病毒，忐忑生下男嬰（報道）澎湃新聞，2017年11月30日。